Vater soll nicht ins Heim

aus KDFB Engagiert -- Die Christliche Frau, Ausgabe 7/2007

 

Zu Jahresbeginn war die Welt noch in Ordnung, und nichts deutete darauf hin, dass sich das in absehbarer Zeit ändern könnte. Julius A. (76) und seine Frau Elfriede (73) machten täglich ihren Waldspaziergang, planten eine Seereise durch die skandinavischen Fjorde, beantragten neue Personalausweise. Ende Januar klagt der Naturwissenschaftler über einen Druck im Kopf. Es sei so, als hätte sein Gehirn keinen Platz mehr, erzählt er der Tochter. In der Nacht muss sich Julius A. übergeben. Er beginnt, wirr zu reden. Sein Zustand verschlechtert sich rapide. Mit dem Rettungswagen wird er ins Kreiskrankenhaus gebracht. Gehirnblutung lautet die Diagnose.

Mit Blaulicht geht es weiter in die Universitätsklinik, wo sofort operiert wird. Drei Wochen kämpft Julius A. auf der Intensivstation um sein Leben. Seine Ehefrau sitzt täglich an seinem Bett, häufig auch die Tochter oder sein Bruder. Es ist eine große seelische Belastung, ihn so daliegen zu sehen. Bleich, mit einem Verband um den Kopf, im Mund der Beatmungsschlauch, Infusionsschläuche, der Körper verkabelt mit beängstigend piepsenden Überwachungsgeräten. Niemand kann sagen, ob und welche Schäden zurückbleiben werden. Niemand kümmert sich um die Ängste der Angehörigen. Für ein längeres Gespräch ist keine Zeit. "Wie geht es meinem Mann?", fragt Elfriede A. den Chefarzt bei der Visite. "Schlecht!", sagt er, dreht sich um und geht. Elfriede A. schläft kaum noch. Die Nerven liegen blank. Ihr ganzer Tagesablauf dreht sich um die Krankheit ihres Mannes. Bei jedem Telefonanruf zuckt sie zusammen. Aber sie zwingt sich, stark zu bleiben.

 

Früh genug an eine Patientenverfügung denken

"Sie müssen sich mehr schonen, Sie werden Ihre Kräfte noch brauchen", sagt schließlich eine Ärztin. Und dann spricht sie Klartext. "Ihr Mann wird -- wenn er überhaupt durchkommt -- ein Schwerstpflegefall sein." Und sie fragt, was die Ärzte tun sollen, wenn wichtige Organe ausfallen. Ob es eine Patientenverfügung gebe oder ob die Ehefrau wisse, wie ihr Mann darüber gedacht habe. Und ob er eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung hinterlegt habe. Elfriede A. versteht ihre Fragen nicht. Wenn es keine Verfügung oder Vollmacht gebe, dann sei sie auch als Ehefrau nicht berechtigt, für ihren Mann rechtliche Entscheidungen zu treffen, erklärt die Ärztin. Auch keine Maßnahmen, die die Gesundheit betreffen. Sie rät, sofort beim Vormundschaftsgericht die Rechtliche Betreuung für ihren Mann zu beantragen. Elfriede A. fühlt sich, als breche ihr der Boden unter den Füßen weg. Für sie bedeutet das die Entmündigung ihres Mannes, obwohl es nach dem neuen Betreuungsrecht keine Entmündigung mehr gibt. Es dauert rund acht Wochen, bis sie vom Gericht zur Rechtlichen Betreuerin bestimmt wird. Verbunden mit der Auflage, das gesamte Vermögen des Betreuten offen zu legen und dem Gericht regelmäßig Rechenschaft abzulegen, was sie im Namen ihres Mannes regelt und wofür sie sein Geld ausgibt. Der Zustand von Julius A. wird erneut kritisch, als er eine schwere Lungenentzündung bekommt. Die Ärzte glauben nicht mehr, dass er sich erholen wird. Seine Frau ist die Einzige, die kämpft, die ihren Mann schüttelt, wenn er das Atmen vergisst und die Geräte Alarm schlagen. "Du musst atmen! Du schaffst es!", beschwört sie ihn. Karnevalsdienstag dann der erlösende Anruf aus dem Krankenhaus: "Ihr Mann hat auf der Bettkante gesessen und ?Guten Morgen? gesagt!"

 

Klinik und Pflegeheim -- nicht immer optimal

Von da ab geht es langsam bergauf. Anfang März wird Julius A. in die Reha-Klinik verlegt. Er ist blind, sein Gedächtnis funktioniert nicht mehr, er kann nur mühsam ein paar Schritte laufen, er hat Schluckstörungen und ist inkontinent. Aber er kann wenigstens deutlich sprechen. Und das macht seinen Angehörigen Mut. Als er mit dem Rollstuhl in den Krankenwagen gefahren wird, dreht er sich zu seiner Frau um und sagt: "Lass mich bloß nicht allein!" Sie lässt ihn nicht allein. Elfriede A. ist entsetzt, als sie mitbekommt, wie ihr Mann in der Reha-Klinik mit Medikamenten ruhig gestellt und mit den Händen am Bettgitter fixiert wird, wenn niemand da ist. Sie streitet sich mit dem Arzt, weil ihr Mann nur mit Astronautenkost ernährt wird, obwohl er im Krankenhaus schon ein Butterbrot gegessen hat. Dass er immer noch einen Katheder hat, obwohl er sich meldet, wenn er zur Toilette muss. Zwei Tage später erklärt der Arzt, dass Julius A. nicht therapiefähig sei, er verweigere die Mitarbeit und beschimpfe sowohl Ärzte als auch Pflegekräfte. Das Klinik-Team empfehle einen Platz im angeschlossenen Pflegeheim, weil die Angehörigen mit der Pflege sicher überfordert seien. Elfriede A. ist empört: In der Klinik wird sie ihren Mann nicht lassen. Und auch in keinem Pflegeheim.

 

Auf einmal ist nichts mehr, wie es war

So wie in diesem Fall geht es vielen Familien. Von einem auf den anderen Tag stehen sie vor der Aufgabe, einen nahen Angehörigen pflegen zu müssen. Ein Unfall, eine schwere Krankheit, ein Schlaganfall, ein behindertes Kind ? all das kann die Lebensplanung völlig durcheinander bringen. Zu der Verzweiflung und Trauer über den Zustand des Patienten kommen die Anforderungen, die Pflege organisieren zu müssen. Häufig bleibt nicht einmal die Zeit, sich über alle Möglichkeiten der Pflegeunterstützung zu informieren. Es muss gehandelt werden ? sofort. Die Bereitschaft, einen Angehörigen zu Hause zu pflegen, ist nach wie vor hoch. Rund 70 Prozent der über zwei Millionen Pflegebedürftigen, die 2005 Leistungen aus der Pflegeversicherung erhielten, wurden zu Hause versorgt, entweder durch Angehörige oder durch Pflegedienste. Es sind die Ehefrauen und Lebenspartnerinnen, Töchter, Schwiegertöchter und Enkelinnen, die die überwiegende Pflege zu Hause leisten. Oft neben ihren Familienaufgaben und beruflichen Pflichten. Söhne und Schwiegersöhne lassen sich seltener einbeziehen. Männer können sich besser abgrenzen, Pflegeaufgaben delegieren. Sie beziehen früher ambulante Pflegedienste ein und werden auch eher von (weiblichen) Familienangehörigen und Nachbarinnen unterstützt. Männer erfahren mehr Verständnis, wenn sie einen Angehörigen im Heim pflegen lassen. Teilen sich Familienmitglieder die Pflege, so widmen sich Männer eher den organisatorischen Aufgaben, während Frauen überwiegend Aufgaben in der körperlichen Pflege und im Haushalt übernehmen.

 

Zu Hause ist die Lebensqualität höher

Auch in Zukunft soll die Betreuung zu Hause an erster Stelle stehen, so will es die Politik. Zum einen ist die Lebensqualität für die Betroffenen zu Hause oft höher, zum anderen ist die ambulante Pflege meist wirtschaftlicher als die Unterbringung in einem Heim. Deshalb wurde in den vergangenen Jahren die soziale Absicherung von pflegenden Angehörigen verbessert (siehe Kasten rechte Seite). Deshalb fordern ExpertInnen, bei der anstehenden Reform der Pflegeversicherung die Leistungen, die für die häusliche Pflege gezahlt werden, schrittweise denen für stationäre Pflege anzugleichen. Deshalb soll eine Pflegezeit eingeführt werden, die pflegenden Angehörigen mindestens für ein halbes Jahr eine Freistellung vom Beruf und eine Arbeitsplatzgarantie gibt.

 

Kostspielig: eine Hilfe im Haushalt

Elfriede A. hat ihre Entscheidung getroffen: Sie wird ihren Mann nach Hause holen und selber pflegen. Andere Möglichkeiten zieht sie gar nicht in Betracht. Sie ist überzeugt, dass sie die Pflege schaffen wird, besser als es jede Einrichtung könnte. Nach all den Wochen der Hilflosigkeit kann die resolute 73-Jährige endlich aktiv werden. Sie beantragt die Einordnung in eine Pflegestufe und erkundigt sich, welche Leistungen der Pflegekasse ihrem Mann zustehen. Sie fragt bei der Krankenkasse nach einem Pflegebett, einem Rollstuhl und einem Rollator. Sie lässt das Bad im Haus behindertengerecht umbauen: eine höhere Toilette mit Haltegriffen, eine flache Dusche mit einer Halt gebenden Mauer und mit einem Klappsitz. Dass sie für den Umbau von der Pflegekasse einen einmaligen Zuschuss in Höhe von bis zu 2557 Euro hätte bekommen können, davon weiß sie nichts. Als sie es erfährt, ist es zu spät. Der Antrag hätte vor dem Umbau gestellt werden müssen und er wäre auch erst bewilligt worden, wenn Julius A. in eine Pflegestufe eingeordnet ist. Bekannte vermitteln Elfriede A. die Adresse einer Polin, die bereits Erfahrung als Haushaltshilfe bei der Pflege einer älteren Frau hat. Wenige Tage später zieht die 50-jährige Anna aus Krakau ein. 850 Euro erhält sie im Monat, dazu Kost und Logis sowie alle zwei Monate eine Heimfahrt. Für die Familie ist es eine Entlastung zu wissen, dass die Mutter bei der Pflege unterstützt wird. Denn Tochter und Sohn sind voll berufstätig und wohnen zu weit weg, um alltägliche Pflegeaufgaben übernehmen zu können. Legal ist diese Lösung nicht. Aber ein anderer Weg bietet sich so schnell nicht an. Denn um eine bezahlbare osteuropäische Haushaltshilfe legal vermittelt zu bekommen, sind bürokratische Hürden zu überwinden und lange Bearbeitungszeiten abzuwarten. "Ich brauche sofort jemanden", so Elfriede A., "nicht erst in fünf bis sieben Wochen."

 

Wenn die Nerven blank liegen

Als Julius A. am 27. März nach Hause gebracht wird, hat seine Frau schon fast acht Wochen schwere körperliche und seelische Belastungen hinter sich, die sie an den Rand ihrer Kräfte gebracht haben. Dennoch übernimmt sie mit Schwung die Verantwortung. Sie kocht für ihren Mann, was er gerne mag. Sie wäscht ihn, begleitet ihn zur Toilette. Sie liest ihm vor, erzählt von den Enkelkindern, versucht seine Hirntätigkeit durch Übungen anzuregen. Julius A. blüht auf. Sein Gesicht bekommt Farbe, er nimmt langsam zu. In den ersten Tagen läuft die Pflege so problemlos, dass seine Frau überlegt, ob sie die polnische Haushaltshilfe überhaupt braucht. Doch dann kommt der Durchfall. Julius A. meldet sich nicht mehr, wenn er zur Toilette muss. Es kommt immer häufiger zu Situationen, in denen die Pflegende an ihre physischen und psychischen Grenzen stößt. Etwa wenn sich ihr Mann auf dem Weg vom Bad zum Bett einfach auf den Boden legt und nur mit vielen Anstrengungen hochgehoben werden kann. Oder wenn er sich zum wiederholten Male auszieht und den Inhalt seiner Windel im ganzen Bett verteilt. Dann gehen ihr schon mal die Nerven durch. Obwohl sie weiß, dass er eigentlich nichts dafür kann, schimpft sie ihn in solchen Momenten heftig aus und geht beim Waschen und Anziehen nicht gerade sanft mit ihm um. "Doch wenn er dann so zerknirscht aussieht, dann tut er mir doch wieder leid und ich nehme ihn in den Arm", sagt sie.

 

"Wir waren uns nie so nahe wie jetzt"

Es gibt auch schöne Momente in der Pflege. Wenn er ganz entspannt im Bett liegt und über die Familie philosophiert. Wenn er seiner Frau Handküsschen gibt und sagt, dass sie doch die Beste sei. "Wir waren uns in unserer 55-jährigen Ehe nie so nahe wie jetzt", erzählt Elfriede A. Sie können auch gemeinsam lachen über unfreiwillig komische Ereignisse. Doch der Pflegealltag wird zunehmend belastender: Jeden Tag Berge von Wäsche. Der immer wieder unterbrochene Schlaf. Entweder redet Julius A. unaufhörlich in der Nacht oder er rüttelt am Gitter seines Bettes oder er versucht, aus dem Bett auszusteigen, oder zieht die Windel aus oder reißt seine Frau an den Haaren. Dazu die Stimmungsschwankungen. Mal ist er ganz zufrieden, im nächsten Moment depressiv oder aggressiv, er schlägt nach seiner Frau, beschimpft sie. Mal kann man sich mit ihm unterhalten, dann wieder redet er völlig wirr, hat alles wieder vergessen, was er einen Tag zuvor gelernt hat. Elfriede A. kann nicht mehr abschalten. Bei allem, was sie tut, ist sie mit einem Ohr bei ihrem Mann. Die Familie bietet ihre Hilfe an, damit sie sich für ein paar Stunden mit Freundinnen treffen kann. Sie lehnt ab. Sie will die Pflege niemand anderem überlassen. Lediglich den Haushalt überlässt sie der polnischen Hilfe. Darüber hinaus ist Elfriede A. plötzlich mit Aufgaben konfrontiert, die bisher ihr Mann erledigt hat: Sie muss seitenlange Anträge ausfüllen, Krankenhaus- und Arztrechnungen bei Krankenkasse und Beihilfe einreichen, das Finanzamt mahnt Zahlungen an, die Steuerunterlagen müssen zusammengestellt werden. Oft weiß sie noch nicht einmal, in welchem Aktenordner sie im Arbeitszimmer ihres Mannes suchen muss. Fragen kann sie ihn nicht, er erinnert sich an nichts. Die finanzielle Lage wird schwierig: Die Pflegekasse lässt sich Zeit, Julius A. ist auch nach Wochen immer noch keiner Pflegestufe zugeordnet. Die private Krankenkasse zahlt nur zögerlich, muss mehrfach angemahnt werden.

 

Nicht jeder ist dem Druck gewachsen

Die Pflege ist für viele Angehörige eine schwere Prüfung. 90 Prozent der Pflegenden fühlen sich Studien zufolge ausgebrannt und überfordert. Dreiviertel von ihnen macht die Pflege selber krank. Sie haben Rückenschmerzen, Schlafstörungen, Erschöpfungszustände. Sie reiben sich auf, um allen Anforderungen gerecht zu werden. Sie stellen eigene Bedürfnisse hintenan, gönnen sich keine Auszeit. Es bleibt keine Zeit für Freunde und Nachbarn. Oder man will nicht, dass man den oder die Pflegebedürftige in ihrem Zustand sieht und lässt daher keinen Besuch zu. Jeder Friseurbesuch oder ein längerer Einkauf muss organisiert werden. Häufig kommen zur Pflegebelastung auch noch Konflikte hinzu, etwa nicht aufgearbeitete Beziehungsgeschichten zwischen pflegender Tochter und zu pflegender Mutter. Wenn es statt Dank und Anerkennung Kritik und Nörgelei gibt. Wenn die Pflegeleistung der Tochter nicht anerkannt, der zu Besuch kommende Bruder aber mit strahlenden Augen begrüßt wird. Konflikte innerhalb der Familie können eskalieren, wenn sich Ehemann und Kinder vernachlässigt fühlen, wenn die Organisation nicht klappt, Absprachen nicht eingehalten werden. Vielen Frauen macht der Rollenwechsel zu schaffen: wenn der Mann, der immer das Sagen in der Familie hatte, plötzlich hilflos im Bett liegt. Oder wenn die Schwiegertochter zur "Mutter" der dementen Schwiegermutter wird. Oder wenn die Tochter den pflegebedürftigen Vater auf dem Weg zur Toilette begleiten und ihn waschen muss.

 

Auch Helfer brauchen Hilfe

Pflegende Angehörige fühlen sich einer im Frühjahr veröffentlichten Studie zufolge von Staat und Gesellschaft im Stich gelassen. Das Angebot an professionellen Pflegediensten in Deutschland ist inzwischen durchaus bedarfsgerecht ausgebaut. Es gibt die ambulanten Pflegedienste, die ins Haus kommen. Pflegende Angehörige haben einen Anspruch auf kostenlose Pflegekurse. Die häusliche Pflege kann bei Bedarf mit Tages- oder Nachteinrichtungen, mit stationärer Kurzzeit- oder Ersatzpflege ergänzt werden. Es gibt Betreuungsgruppen für Demenzkranke. Doch das Angebot ist unübersichtlich, es fehlen umfassende und verständliche Informationen. Das Pflegegeld reicht nicht aus, um bei geringem Einkommen oder geringer Rente professionelle Dienste zu finanzieren. Auseinandersetzungen mit Kranken- und Pflegekassen sind zeitaufwändig und nervenaufreibend. Beruf und Pflege lassen sich nur schwer vereinbaren. Der Begleitung von pflegenden Angehörigen wird zukünftig eine stärkere Bedeutung zukommen müssen, um die häusliche Pflege zu gewährleisten. In einem Projekt unter der Leitung des Forschungsinstituts Geragogik Witten werden bis 2008 etwa 2.000 ehrenamtliche PflegebegleiterInnen ausgebildet (www.pflegebegleiter.de). Sie übernehmen keine Pflegeaufgaben, aber beraten vor Ort über bestehende Möglichkeiten. Pflegende Angehörige brauchen ein Netz von UnterstützerInnen. Das müssen nicht professionelle Dienstleistungen sein. Oft reicht es, wenn jemand zuhört, den Rasen mäht, einen Einkauf übernimmt, beim Ausfüllen von Formularen hilft, für ein paar Stunden beim Patienten bleibt, damit Pflegende ein wenig Zeit haben für sich. Solche Aufgaben können Freunde und Nachbarn übernehmen oder ehrenamtliche HelferInnen. In der Betreuung von pflegenden Angehörigen sieht auch der Katholische Deutsche Frauenbund eine seiner Kernaufgaben. Seit Jahren bieten der Bayerische Landesverband des KDFB und der Diözesanverband Berlin Ausbildungskurse für den Krankenbesuchsdienst an, der auch den Besuch von Pflegebedürftigen einschließt. Es gibt Kurse für den Umgang mit Demenzkranken. Viele kreative Angebote wie Oasentage haben auch pflegende Angehörige im Blick. Doch um solche Angebote wahrnehmen zu können, ist oft ein Umdenken der pflegenden Frauen nötig: Sie müssen Hilfen auch annehmen können, ein Bewusstsein dafür entwickeln, dass sie sich selber pflegen müssen, um auf Dauer pflegen zu können. Gerade älteren Ehefrauen fällt es sehr schwer, sich abzugrenzen und auf eigene Bedürfnisse zu achten.

 

"Ich muss mein Leben neu sortieren"

Julius A. ist am 14. Mai überraschend gestorben. Zwar im Krankenhaus, aber im Arm seiner Frau. Seine Organe haben plötzlich versagt. "Ich komme mir vor wie amputiert", sagt Elfriede A. "Ich muss mein ganzes Leben neu sortieren. Manchmal denke ich: Wenn seine Zeit eh abgelaufen war, warum ist er nicht gleich bei der Operation gestorben? Dann wäre ihm manches erspart geblieben." Sie gibt sich selbst die Antwort: "Wer weiß, welchen Sinn das Ganze hat. Unsere Ehe war sehr schwierig. Für mich war die Pflegezeit sehr wertvoll, weil ich meinem Mann auf einmal ganz nahe war und ihm verzeihen konnte." Die Krankenkasse hat übrigens noch nicht alle Rechnungen beglichen. Und auch die Pflegekasse lässt sich Zeit: Ein Pflegegutachten liegt drei Wochen nach dem Tod von Julius A. immer noch nicht vor.

Gabriele Klöckner